Malattie rare, dalle associazioni una lettera al Governo contro la selezione nelle terapie intensive

I pazienti si schierano contro lo sbarramento di cure adeguate contro il COVID-19 in caso di disabilità fisica e cognitiva

UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, in collaborazione con altre associazioni del mondo delle malattie rare e croniche, ha scritto una lettera aperta destinata al Governo schierandosi contro la selezione dei pazienti da ricoverare in terapia intensiva “in cui la presenza di disabilità e in particolare di quella cognitiva rappresenterebbe un fattore di sbarramento a cure adeguate, fondato su motivazioni eterogenee”. Riportiamo di seguito il testo della missiva.

“Leggiamo in questi giorni notizie preoccupanti che arrivano da oltreoceano e da Paesi membri dell’Unione Europea: le disposizioni date da amministrazioni ospedaliere ai medici riguardanti il cosiddetto “triage” – anche dovute a carenza di apparecchi elettromedicali – prevedrebbero una selezione dei pazienti da sottoporre a terapia intensiva, in cui la presenza di disabilità e in particolare di quella cognitiva rappresenterebbe un fattore di sbarramento a cure adeguate, fondato su motivazioni eterogenee.

È chiaro che queste notizie provocano lo sdegno di tutte le persone con senso civico, in quanto ogni Paese che si ritenga “civile” riconosce il dovere di assicurare pari qualità di cure a tutti, sulla base di criteri morali e non fondati sull’arbitrarietà.

In qualità di Associazioni che promuovono e tutelano i diritti Umani, Civili e Sociali e la qualità di vita delle persone con disabilità e malattie croniche, oncologiche, rare e complesse, chiediamo che vengano messe in atto azioni preventive affinché non ci si ritrovi di fronte alla necessità di scegliere quali vite umane meritino di essere salvate e quali sacrificate.

A tal fine ci appelliamo a quanto oggetto del parere del comitato bioetico della Repubblica di San Marino, che sancisce in modo inequivoco come diversamente, anche ove si facesse riferimento ai criteri indicati nei casi della cosiddetta “Medicina delle Catastrofi”, ad essere lesi sarebbero i diritti fondamentali dell’individuo e, pertanto, come non siano attuabili né praticabili in virtù di ragione alcuna, foss’anche di natura “medica”, tali distinzioni.

Piuttosto riteniamo urgente e necessario implementare, come già si sta peraltro facendo, la possibilità di predisporre posti letto di emergenza, tenendo conto in tale implementazione delle specifiche necessità delle persone con gravi patologie e/o croniche, rare e complesse, e della maggiore attenzione dovuta a quelle persone non in grado di comprendere le istruzioni che vengano loro fornite o siano non collaboranti a causa della propria condizione di disabilità o di malattia, creando ove possibile reparti/strutture speciali dedicati, in special modo per l’effettuazione delle terapie salvavita che molti devono continuare a fare e che alcuni stanno sospendendo, per paura del contagio, mettendo a rischio la loro salute e vita.

Inoltre, precisiamo che è di fondamentale importanza agire ancor più efficacemente “ab origine” e a scopo preventivo, dando seguito concreto al Protocollo per la prevenzione e la sicurezza dei lavoratori della Sanità, dei Servizi Socio Sanitari e Socio Assistenziali in ordine all’emergenza sanitaria da “Covid-19” stipulato il 24 marzo come addendum, distribuendo i DPI ovunque sia necessario, e alla Circolare del Ministero della Salute del 25 marzo 2020, ove ci permettiamo di segnalare che sarebbe opportuno un riferimento specifico ai Malati Rari fra le condizioni di fragilità.

Infine, chiediamo che si mettano in atto tutti gli strumenti opportuni affinché le persone con disabilità o con malattie croniche, rare e complesse vengano maggiormente tutelate, sia implementando misure preventive del rischio di contagio, sia, ove il contagio sia già avvenuto, impedendo che la loro condizione di salute si aggravi a tal punto da richiedere un ricovero ospedaliero. Chiaramente, in questo momento, qualsiasi accesso in ospedale, anche per terapie salvavita, è una ulteriore fonte di rischio e di angoscia per essi stessi e per i familiari, nonché di aggravio del lavoro del personale sanitario già prostrato dall’emergenza CoVid-19.

Resta fermo che, ove si rendesse necessario un ricovero ospedaliero, l’accesso a cure di pari qualità deve essere garantito a tutti i pazienti, senza porre in essere alcuna discriminazione fondata sulle condizioni di salute preesistenti, né di età o di disabilità della persona.

A scopo di maggior chiarezza, sintetizziamo di seguito le nostre richieste:
– che non vi sia alcuna discriminazione nell’accesso alle cure a causa della propria condizione di salute o di disabilità o per nessun altro motivo fondato sull’arbitrarietà;
– che sia potenziato ovunque possibile l’accesso a terapie domiciliari, evitando ingressi evitabili negli ospedali; ove non possibile che siano garantiti percorsi sicuri, lontani dalle possibili fonti di contagio;
– che sia previsto adeguato supporto ai familiari e alle persone con disabilità in caso di necessità di ricovero ospedaliero. Tale supporto va garantito a partire dal momento di prelievo con l’ambulanza del paziente e assicurato in tutte le successive fasi, specie se in terapia intensiva. A tal fine andrebbe individuata una specifica figura di riferimento, con competenze di natura psicologica, che possa sostenere la famiglia e fungere da punto di raccordo con la persona con disabilità ricoverata (che potrebbe trovarsi disorientata rispetto alla situazione) al fine di ridurne lo stress, e fungendo anche da facilitatore nella comprensione delle dinamiche legate all’ambiente e decodificando, specie in caso di disabilità gravissima non verbale, i bisogni e la comunicazione dei sintomi;
– che vengano individuati, ed adeguatamente formati, referenti per il sostegno al ricovero ospedaliero delle persone con disabilità intellettive e del neurosviluppo e/o con malattie croniche, rare e complesse, per ciascun presidio ospedaliero, disponibili in tutti i casi di necessità e con possibilità di copertura completa dell’orario;
– che analogamente a quanto fatto per la segnalazione di emergenze sanitarie, sia istituito un servizio di Pronto Intervento Sociale e Socio-sanitario a livello di distretto socio-sanitario; istituendo anche numeri di telefono che raccolgano le richieste dei cittadini con disabilità intellettive e del neuro sviluppo o con malattie croniche, oncologiche, rare e complesse o, ancora, non autosufficienti, che abbiano necessità di servizi medici specialistici in urgenza e sicurezza e quindi di un punto di riferimento che possa dare una risposta in tempi certi;
– che venga altresì offerta una risposta concreta a situazioni di emergenza sociale, con particolare attenzione nei confronti delle persone con disabilità non collaboranti e/o non autosufficienti, in quanto non in grado di compiere gli atti essenziali della vita quotidiana senza l’assistenza di un accompagnatore. Facciamo osservare che queste persone, spesso, presentano una scarsa protezione della rete familiare, ovvero tendenzialmente vivono soli in casa con l’assistente familiare e/o con familiari anziani o con disabilità. Inoltre, gli stessi potrebbero anche non disporre di familiari, fra quelli indicati dall’art. 433 del C.C., che abitino ad una distanza ragionevolmente raggiungibile o nello stesso Comune (anche alla luce delle restrizioni imposte dalle recenti misure per il contenimento della diffusione del contagio);
– che sia ripristinata l’assistenza domiciliare garantendo condizioni di sicurezza agli operatori che la erogano, ai beneficiari e ai loro familiari, e ciò sia per coloro che già ne usufruivano, sia per coloro che precedentemente usufruivano di prestazioni e servizi in strutture le cui attività sono state sospese. Ciò al fine di garantire alle nostre persone e ai loro familiari il supporto di cui hanno maggiormente bisogno in questo momento difficile;
– anche per meglio fronteggiare queste criticità, riteniamo opportuna la disponibilità di un servizio di tele-assistenza continuativo per monitorare la situazione e intervenire laddove ci fosse necessità, utilizzando per esempio gli Assistenti sociali.

A supporto delle nostre richieste ci rendiamo sin d’ora disponibili a contribuire anche con raccolte fondi, già attive in molte parti d’Italia da parte di molte associazioni, finalizzate all’acquisto di respiratori ed altri materiali da consegnare agli Ospedali che ne abbiano necessità e con l’aiuto di nostri volontari.”

FIRME:
– UNIAMO FEDERAZIONE ITALIANA MALATTIE RARE
– FAVO – FEDERAZIONE ITALIANA DELLE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO IN ONCOLOGIA
– ANFFAS ONLUS – ASSOCIAZIONE NAZIONALE FAMIGLIE DI PERSONE CON DISABILITA’ INTELLETTIVA E/O RELAZIONALE
– FEDEMO – FEDERAZIONE DELLE ASSOCIAZIONI EMOFILICI ONLUS
– FEDERAZIONE ITALIANA FRA LE ASSOCIAZIONI PER L’AIUTO AL SOGGETTI CON SINDROME DI PRADER WILLI ED ALLE LORO FAMIGLIE ONLUS
– FEDERDIABETE LAZIO
– RE.MA.RE CAMPANIA – RETE MALATTIE RARE

– ABC – ASSOCIAZIONE BAMBINI CRI DU CHAT
– ACAR – ASSOCIAZIONE CONTO ALLA ROVESCIA
– ACMRC – ASSOCIAZIONE CARDIOMIOPATIE E MALATTIE RARE CONNESSE
– ACMT – ASSOCIAZIONE NAZIONALE PER LA NEUROPATIA DI CHARCOT MARIE TOOTH
– ACONDROPLASIA INSIEME PER CRESCERE ONLUS
– AEL – ASSOCIAZIONE EMOFILICI DEL LAZIO
– AFADOC – ASSOCIAZIONE FAMIGLIE DI SOGGETTI CON DEFICIT DELL’ORMONE DELLA CRESCITA E ALTRE PATOLOGIE
– AFSW – ASSOCIAZIONE FAMIGLIE SINDROME DI WILLIAMS ONLUS
– AIBWS – ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI BECKWITH-WIEDEMANN
– AICI – ASSOCIAZIONE ITALIANA CISTITE INTERSTIZIALE ONLUS
– AICMT – ASSOCIAZIONE ITALIANA MALATTIA DI CHARCHOT-MARIE-TOOTH
– AISA LAZIO ODV
– AIDEL 22 – ASSOCIAZIONE ITALIANA DELEZIONE DEL CROMOSOMA 22
– AIF – ASSOCIAZIONE ITALIANA FAVISMO – DEFICIT G6PD
– AIFP – ASSOCIAZIONE ITALIANA FEBBRI PERIODICHE
– AILE – ASSOCIAZIONE ITALIANA LINFOISTIOCITOSI EMOFAGOCITICA MARIO RICCIARDI’S BROTHERS PROGETTO HLH
– AILIP – ASSOCIAZIONE ITALIANA LIPODISTROFIE
– AILU – ASSOCIAZIONE ITALIANA LEUCODISTROFIE UNITE E MALATTIE RARE
– AIMA CHILD – ASSOCIAZIONE ITALIANA MALFORMAZIONE DI CHIARI
– AIMAKU – ASSOCIAZIONE ITALIANA MALATI DI ALCAPTONURIA
– AIMAR – ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LE MALFORMAZIONI ANORETTALI
– AIMEN 1 E 2 – ASSOCIAZIONE ITALIANA PER GLI STUDI E LE RICERCHE SULLE NEOPLASIE ENDOCRINE MULTIPLE DI TIPO 1 E 2
– AIMNR PUGLIA – ASSOCIAZIONE ITALIANA MALATTIE NEUROLOGICHE RARE PUGLIA
– AIMW – ASSOCIAZIONE ITALIANA MOWAT WILSON ONLUS
– AINP – ASSOCIAZIONE ITALIANA NIEMANN PICK
– AINPU – ASSOCIAZIONE ITALIANA NEUROPATIA DEL PUDENDO
– AIP – ASSOCIAZIONE IMMUNODEFICIENZE PRIMITIVE ONLUS
– AIPASIM ASSOCIAZIONE ITALIANA PAZIENTI SINDROME MIELODISPLASTICA
– AIPI – ASSOCIAZIONE IPERTENSIONE POLMONARE ITALIANA ONLUS
– AIPIT – ASSOCIAZIONE ITALIANA PORPORA IMMUNE TROMBOCITOPENICA ONLUS
– AISAC – ASSOCIAZIONE PER L’INFORMAZIONE E LO STUDIO DELL’ACONDROPLASIA
– AISED – ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI EHLERS-DANLOS ONLUS
– AISMAC – ASSOCIAZIONE ITALIANA SIRINGOMIELIA E ARNOLD CHIARI
– AISME – ASSOCIAZIONE ITALIANA STUDIO MALFORMAZIONI ED EPILESSIA ONLUS
– AISMME – ASSOCIAZIONE ITALIANA SOSTEGNO MALATTIE METABOLICHE EREDITARIE APS
– AISNAF – ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROMI NEURODEGENERATIVE DA ACCUMULO DI FERRO
– AISP – ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI POLAND
– AISPH – ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI PITT-HOPKINS INSIEME DI PIÙ
– AISPHEM – ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI PHELAN MCDERMID
– AISS – ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI SHWACHMAN
– AIVIPS – ASSOCIAZIONE ITALIANA VIVERE LA PARAPARESI SPASTICA ONLUS
– AMA FUORI DAL BUIO – ASSOCIAZIONE MALATI AUTOIMMUNI
– AMAF – ASSOCIAZIONE MALATTIE AUTOIMMUNI DEL FEGATO MONZA ONLUS
– AMAHHD – ASSOCIAZIONE MALATI DI HAILEY – HAILEY DISEASE
– AMEI – ASSOCIAZIONE PER LE MALATTIE EPATICHE INFANTILI
– A.M.I.C.I. LAZIO ETS
– A.M.I.C.I. MARCHE
– AMMEC – ASSOCIAZIONE MALATTIE METABOLICHE CONGENITE ONLUS
– AMORHI – ASSOCIAZIONE ITALIANA MORBO DI HIRSCHSPRUNG
– AMOUR – ASSOCIAZIONE MALATI ORFANI UNITI NEL RISPETTO ONLUS
– AMRI – ASSOCIAZIONE PER LE MALATTIE REUMATICHE INFANTILI
– ANAT – ASSOCIAZIONE NAZIONALE ATASSIA TELANGECTASIA “DAVIDE DE MARINI” ONLUS
– ANF – ASSOCIAZIONE NEURO FIBROMATOSI ONLUS
– ANGELI DI NOONAN – ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI NOONAN ONLUS
– ANPTT ONLUS – ASSOCIAZIONE NAZIONALE PORPORA TROMBOTICA TROMBOCITOPENICA
– APMMC – ASSOCIAZIONE PREVENZIONE MALATTIE METABOLICHE CONGENITE
– APW ITALIA – ASSOCIAZIONE PERSONE SINDROME DI WILLIAMS ITALIA ONLUS
– ARCOIRIS – ASSOCIAZIONE DIAMO COLORE ALLA SPERANZA ONLUS
– ARIS – ASSOCIAZIONE RETINOPATICI ED IPOVEDENTI SICILIANI
– ASAMSI – ASSOCIAZIONE PER LO STUDIO DELLE ATROFIE MUSCOLARI SPINALI INFANTILI
– AS.IT.O.I. – ASSOCIAZIONE ITALIANA OSTEOGENESI IMPERFETTA
– ASM17 ITALIA – ASSOCIAZIONE SMITH MAGENIS ITALIA ONLUS
– ASMARA – ASSOCIAZIONE MALATTIA RARA SCLERODERMIA E ALTRE MALATTIE RARE “ELISABETTA GIUFFRE”
– ASROO – ASSOCIAZIONE SCIENTIFICA RETINOBLASTOMA ED ONCOLOGIA OCULARE
– ASSIEME – ASSOCIAZIONE PER IL SOSTEGNO E L’INTEGRAZIONE DEGLI EMOFILICI IN ETÀ EVOLUTIVA ED ADULTA
– ASSI GULLIVER – ASSOCIAZIONE SINDROME DI SOTOS ITALIA APS
– ASSOCIAZIONE FAMIGLIE SYNGAP1 ITALIA APS
– ASSOCIAZIONE AMICI DELLA PORFIRIA “SAN PIO DA PIETRALCINA” ONLUS
– ASSOCIAZIONE FAMIGLIE LGS ITALIA – SINDROME DI LENNOX-GASTAUT
– ASSOCIAZIONE FONDAZIONE ITALIANA HHT ONILDE CARINI
– ASSOCIAZIONE “FRANCESCO PIO” PER L’AIUTO AI SOGGETTI CON SINDROME DI PRADER WILLI ED ALLE LORO FAMIGLIE – SEZIONE PUGLIA
– ASSOCIAZIONE GOCCE DI VITA PER LA TALASSEMIA ONLUS
– ASSOCIAZIONE I COLORI DEL VENTO ONLUS
– ASSOCIAZIONE IL VIAGGIO DI CARMINE
– ASSOCIAZIONE ITALIANA ADRENOLEUCODISTROFIA
– ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI COSTELLO E CARDIOFACIOCUTANEA ONLUS
– ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI ALEXANDER PIÙ UNICI CHE RARI ONLUS
– ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI PALLISTER KILLIAN ONLUS
– ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME X FRAGILE ONLUS
– ASSOCIAZIONE ITALIANA XERODERMA PIGMENTOSO
– ASSOCIAZIONE LA NUOVA ERA
– ASSOCIAZIONE LYME ITALIA E COINFEZIONI
– ASSOCIAZIONE NAZIONALE ANGIOMA CAVERNOSO CEREBRALE ONLUS
– ASSOCIAZIONE NAZIONALE ALFA1-AT ONLUS
– ASSOCIAZIONE NAZIONALE DI VOLONTARIATO CORNELIA DE LANGE
– ASSOCIAZIONE NAZIONALE SINDROME DI NOONAN E RASOPATIE ONLUS
– ASSOCIAZIONE OLTRE LE MURA ODV
– ASSOCIAZIONE P63EEC
– ASSOCIAZIONE PER L’AIUTO A PERSONE CON SINDROME DI PRADER WILLI E FAMIGLIE EMILIA ROMAGNA ONLUS
– ASSOCIAZIONE RESPIRANDO
– ASSOCIAZIONE RETE MALATTIE RARE ONLUS
– ASSOCIAZIONE SPRINT – SOSTEGNO PREVENZIONE RICERCA INTERVENTO PRECOCE TUBULINOPATIE ONLUS
– ASSOCIAZIONE THE COSMIC TREE
– ASSOCIAZIONE UNITAS
– AST – ASSOCIAZIONE SCLEROSI TUBEROSA
– ATISB – ASSOCIAZIONE TOSCANA IDROCEFALO E SPINA BIFIDA
– CBLC – ASSOCIAZIONE ITALIANA ACIDEMIA METILMALONICA CON OMOCISTINURIA
– CIDP ITALIA – ASSOCIAZIONE ITALIANA DEI PAZIENTI DI POLINEUROPATIA
CRONICA INFIAMMATORIA DEMIELINIZZANTE
– COL6 – ASSOCIAZIONE COLLAGENE VI ITALIA ONLUS
– COLMARE LAZIO
– COMITATO ITALIANO ASSOCIAZIONI PARKINSON
– DEBRA ITALIA ONLUS
– DIVERSAMENTE GENITORI APS
– DORITA – ASSOCIAZIONE DONARE RICEVERE TANTO
– ESEO – ASSOCIAZIONE ITALIANA FAMIGLIE CONTRO L’ESOFAGITE EOSINOFILA
– FIORI DI VERNAL ONLUS
– FIRI – FEDERAZIONE ITALIANA RETINA E IPOVISIONE ONLUS
– FONDAZIONE ALESSANDRA BISCEGLIA W ALE ONLUS
– FONDAZIONE ITALIANA “LEONARDO GIAMBRONE” PER LA GUARIGIONE DALLA THALASSEMIA
– FOP – ASSOCIAZIONE ITALIANA FIBRODISPLASIA OSSIFICANTE PROGRESSIVA
– GRUPPO DI SOSTEGNO DBA ITALIA ONLUS
– GRUPPO FAMIGLIE DRAVET ASSOCIAZIONE
– GRUPPO LES ITALIANO ODV
– HHT – ASSOCIAZIONE ITALIANA TELEANGECTASIA EMORRAGICA EREDITARIA
– IAGSA – INTERNATIONAL AICARDI GOUTIÈRES SYNDROME ASSOCIATION ONLUS
– ILA – ASSOCIAZIONE ITALIANA ANGIODISPLASIE ED EMANGIOMI INFANTILI
ONLUS
– IPASSI – INCONTINENTIA PIGMENTI ASSOCIAZIONE ITALIANA ONLUS
– IRIS – ASSOCIAZIONE SICILIANA MALATTIE EREDITARIE METABOLICHE
– KOOL KIDS KANSL 1 ITALIA ONLUS
– LINFA ODV – LOTTIAMO INSIEME CONTRO LA NEUROFIBROMATOSI
– LIRH – FONDAZIONE LEGA ITALIANA RICERCA HUNTINGTON E MALATTIE CORRELATE ONLUS
– LIRH – LEGA ITALIANA RICERCA HUNTINGTON E MALATTIE CORRELATE TOSCANA
– LOTTIAMO INSIEME CONTRO LA NEUROFIBROMATOSI ODV
– MIA – MIOTONICI IN ASSOCIAZIONE ONLUS
– MITOCON – INSIEME PER LO STUDIO E LA CURA DELLE MALATTIE MITOCONDRIALI ONLUS
– NAEVUS ITALIA
– NON SOLO 15 ONLUS
– PEDIATRIC AUTOIMMUNE NEUROPHSYCHIATRIC DISORDER
– PROGETTO GRAZIA – ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA RICERCA SULLA LEUCODISTROFIA DI KRABBE ONLUS
– PTEN ITALIA – ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA LOTTA ALLE PHTS
– RARI MA SPECIALI ONLUS
– TARLOV ITALIA ONLUS
– UN FILO PER LA VITA – ASSOCIAZIONE NUTRIZIONE ARTIFICIALE DOMICILIARE INSUFFICIENZA INTESTINALE CRONICA BENIGNA
– UNIPHELAN ONLUS – L’ABBRACCIO DI UM
– UNITI – UNIONE ITALIANA ITTIOSI
– VITE DA COLORARE – ASSOCIAZIONE JONICA MALATTIE RARE E NEUROLOGICHE GRAVI APS
– VIVI L’EPILESSIA IN CAMPANIA
– VOA VOA! ONLUS – AMICI DI SOFIA
– XLPDR INTERNATIONAL ASSOCIATION ONLUS
e con la collaborazione di FEDER A.I.P.A – FEDERAZIONE DELLE ASSOCIAZIONI ITALIANE PAZIENTI ANTICOAGULATI

Fonte e Copyright © Osservatorio Malattie Rare